Всемирный день людей с синдромом Дауна отмечается 21 марта
Содержание:
Всемирный день людей с синдромом Дауна (World Down Syndrome Day) направлен на повышение информированности общества об этой патологии. Она проявляется из-за генетической аномалии, при которой в организме появляется дополнительная хромосома (вместо двух хромосом 21 пары присутствуют три, что символически отражается в дате 21.03). По данным ООН, ежегодно в мире рождается 3-5 тыс. детей с синдромом Дауна. О знаменитостях, которые решились на воспитание особенных детей, рассказывает «Газета.Ru».
Ирина Хакамада — Мария, 27 лет
Дочь политика Ирины Хакамады и бизнесмена Владимира Сиротинского родилась в 1997 году с синдромом Дауна. В семь лет у девочки обнаружили лейкоз — к счастью, врачам удалось купировать заболевание на ранней стадии.
«Мама узнала о моей болезни во время беременности, но все равно сделала подвиг и родила меня», — говорила Сиротинская в эфире программы «Жить здорово!» в 2018 году.
Несколько лет политик скрывала особенного ребенка. Позже она пояснила, что желала оградить Марию от лишнего внимания общественности. По словам Хакамады, она многому учится у дочери и гордится ею. В личном блоге 68-летняя политик подчеркивала, что ответственность за наследницу помогает ей держать себя в тонусе:
«У меня дочь с синдромом Дауна, она всегда при мне. Я должна быть здоровой. Это держит меня в балансе. Всегда помню, что у Маши больше никого нет. Поэтому сегодня очень важно найти свои корни и сплотиться с семьей, заботиться друг о друге».
Дочь Хакамады ведет активную жизнь: работает моделью, играет в театре, танцует, занимается плаванием и учит иностранные языки. У нее есть бойфренд — 28-летний Артем Силин, который также имеет синдром Дауна.
«Это мой любимый парень, который меня любит, и у нас серьезные отношения», — объясняла Мария под фото со своим молодым человеком.
Джон Макгинли — Макс, 27 лет
Американский актер Джон Макгинли, известный по роли доктора Перри Кокса в сериале «Клиника», стал отцом в 1997 году. Его жена Лорен Ламберт родила сына Макса, страдающего синдромом Дауна. В декабре 2001 года супруги развелись, а через год Макгинли был назван «Папой месяца» на ныне не существующем сайте iParenting.com.
Актер входит в совет директоров Глобального фонда синдрома Дауна, базирующегося в Денвере, является послом Национального общества людей с синдромом Дауна и послом Специальной Олимпиады. В комментарии Page Six в 2022 году Макгинли рассказал, что одно из направлений деятельности фонда — помощь людям с синдромом Альцгеймера:
«Я знаю, каков путь Макса. Если ему посчастливится прожить достаточно долго (мы обеспечиваем ему всевозможные вмешательства, которые дают ему шанс прожить как можно дольше), он заболеет болезнью Альцгеймера».
По данным Национального общества людей с синдромом Дауна, в 50 лет синдром Альцгеймера развивается у 30% подобных людей, а к 60 годам процент заболевших вырастает до 50%.
В апреле 2007 года Макгинли обручился с инструктором по йоге Николь Кесслер в Малибу, у них родились две дочери. В 2022 году актер заявил, что Макс «в отличной форме»: он работает в Starbucks, играет в группе, дает концерты и обожает проводить время с сестрами.
Эвелина Бледанс — Семен, 11 лет
Актриса Эвелина Бледанс и ее супруг Александр Семин знали, что у них будет ребенок с особенностями развития. Еще во время беременности они начали готовиться к рождению Семена и собирали информацию о воспитании детей с синдромом Дауна. Мальчик родился 1 апреля 2012 года — и в шесть месяцев получил первый контракт на съемки в рекламе подгузников. Большую часть своего времени актриса уделяет ребенку — обучение бытовым делам дается особенным детям сложнее. В 2023 году в интервью Aif.ru Бледанс рассказала, что обучает Семена открывать и закрывать дверь.
«Это не просто раз-два, нужно учесть много мелких деталей: рукой ручку нажать, потом дверь попой подтолкнуть. Приходится координировать движения. Комплекс нам дал профессор, который ведет Семена. Он показал упражнения, завязанные на бытовых вещах», — поделилась актриса.
По словам Бледанс, она понимает, что синдром Дауна — это «умственная отсталость» и что Семен никогда не сможет хорошо считать и бегло читать. Но актриса отметила, что подобные дети способны развивать логику, понимание окружающего мира и умение себя в нем вести.
Знаменитость является почетным послом фонда «Даунсайд Ап», который поддерживает семьи с особенными детьми. Она регулярно участвует в тематических мероприятиях и выходит в свет в компании сына.
В 2023 году Бледанс вместе с сыном снялись в детском короткометражном фильме «Сухари и булочки». Актриса сыграла директора благотворительного фонда, а Семен — богатыря.
Светлана Феодулова — Софья, 9 лет
Оперная певица и попечитель фонда «Особенное счастье» Светлана Феодулова — лауреат Книги рекордов Гиннесса как обладательница самого высокого женского голоса в мире. Она мама восьмерых детей, у ее девятилетней дочери Софьи синдром Дауна. Артистка рассказала «Газете.Ru», что получает от девочки много любви и учится у нее:
«Я общаюсь со многими людьми с синдромом Дауна — это прекрасные люди. Они абсолютно не агрессивны, никогда не причинят вреда — наоборот, они приносят радость в этот мир и очень нужны нам, «типичным» людям. Они не только дарят любовь, но и учат нас любви.
Я иногда смотрю, сколько в Сонечке добра, как искренне она все переживает, умеет прощать, переключаться. Любовь и доброта в ней на первом месте — что бы ни случилось, кто бы ее ни обидел. Я вот стою в пробке, расстроилась. Где-то разозлилась. А они живут в радости — и иногда я задумываюсь: «А может быть, так действительно правильно жить? В мире много агрессии, войны, а «солнечные» люди на такое не способны. Что на самом деле в этом мире норма?»
Она подчеркнула, что доброта и простота — это не просто особенности характера, а хромосомное отличие от обычных людей. У людей с синдромом Дауна словно заблокирована часть мозга, которая отвечает за злость, агрессию, зависть и другие негативные эмоции. Поэтому их называют «солнечными».
«Они в этом плане уязвимы — очень доверчивы, могут любить людей, которые способны причинить им вред. Поэтому очень важно оградить их от неприятностей. Обиду они переживают, могут расплакаться. Они чувствуют не только речь, но и мысли других людей — когда на них кто-то «не так» посмотрит. Относиться к ним нужно как к нормальным людям. Это обычные люди с удивительной чертой — они никогда не проявят злости, не отомстят, не сделают что-то исподтишка», — поделилась певица.
По словам Феодуловой, Всемирный день людей с синдромом Дауна помогает лишний раз обратить на них внимание, дать общественности больше информации об этой особенности и помочь не бояться воспитывать таких детей.
«Обычного ребенка ты поведешь на уроки фортепиано, живописи, фехтования, а ребеночка с синдромом поведешь на иппотерапию (метод реабилитации посредством адаптивной верховой езды), в бассейн, на массаж. Это та же самая занятость родителей, только развитие будет немножко в другом направлении.
У нас много детей в семье — и я одинаково счастлива, когда кто-то из детей выиграл олимпиаду, а Сонечка сыграла в театре», — отметила Феодулова.
Летом состоится вручение всероссийской премии «Особенное счастье». В ней участвуют родители детей с ограниченными возможностями здоровья, которые могут побороться за победу в номинациях «За веру в ребенка», «Родительская инициатива», «За раскрытие в ребенке его талантов и возможностей», «Чужих детей не бывает» и других.
Катерина Скорсоне — Палома, 7 лет
В 2016 году у звезды сериала «Анатомия страсти» Катерины Скорсоне родилась «солнечная» девочка по имени Палома (близкие называют ее Пиппа). Актриса прикладывает максимум усилий, чтобы больше рассказать людям о синдроме Дауна. Она делится подробностями воспитания дочери в интервью и публикует в соцсетях много совместных фото.
«Мы еще не научились любить себя настолько, чтобы понимать, что все наши потребности индивидуальны. Пиппа здесь. Пиппа любит себя. Она занята тем, что живет громко и ярко. Если бы мне не посчастливилось подробно узнать о синдроме Дауна, будучи мамой Пиппы, моя жизнь была бы выцветшей версией того, что есть сейчас», — писала Скорсоне на своей странице в Instagram (владелец компания Meta признана в России экстремистской и запрещена).
Ия Саввина — Сергей Шестаков (1957-2021)
Несмотря на синдром Дауна, сын актрисы Ии Саввиной и ученого Всеволода Шестакова смог получить высшее образование и дожить до 65 лет — хотя врачи прогнозировали ему максимум 43 года жизни. Актриса отказалась от предложения врачей определить ребенка в специальный интернат и никогда не скрывала сына. Он играл на пианино, читал наизусть большие произведения, говорил на английском и рисовал.
Актер Борис Львович рассказывал в соцсетях, что картины Шестакова не раз побеждали на конкурсах для детей с синдромом Дауна:
«Особенно ему удавались цветы — яркие, смелые, я так не нарисую, хоть убейте! Он свободно писал, читал и знал массу стихов. Однажды на день рождения к Саввиной пришел Олег Ефремов. Посмотрел на Сережу и вдруг сказал: «Ия, а давай введем Сережку на Юродивого в «Бориса Годунова». Ия растерянно спросила: «И что же это будет?» «Закроют спектакль к чертовой матери, — усмехнулся Ефремов. — Такого уровня правды они не выдержат! Но ты, Сережа, все-таки Пушкина читай и учи наизусть — пригодится!» И вдруг Сережа начинает читать».
После развода с Всеволодом Шестаковым Саввина вышла замуж за Анатолия Васильева и прожила с ним более 30 лет. Отчим всю жизнь помогал пасынку и после кончины супруги за ним присматривал. Впоследствии Сергей жил с опекуном. До конца жизни он посещал церковь и рисовал — в основном природу (цветы, деревенские пейзажи, натюрморты). В Центральном доме художника в Москве проходили персональные выставки Шестакова.
Аманда Бут — Мика, 10 лет
Модель и актриса из «Мира Дикого Запада» Аманда Бут стала мамой в 26 лет — у нее родился сын Мика с синдромом Дауна и невербальным аутизмом. На кастингах она замечала интерес к обычным детям — и предложила агентам рассмотреть возможность сделать рекламные кампании с особенным ребенком. С тех пор Бут и Мика (иногда вместе с мужем актрисы Майком Хинонесом) участвовали в рекламных кампаниях таких брендов, как Amazon Fashion, Tommy Hilfiger, River Island и многих других.
Что думаешь?